Моя дочь Каусар родилась в 2020 году. Я ждала её — она моя долгожданная девочка после трёх сыновей.
После рождения у неё не было рефлексов глотания и сосания — её кормили через зонд. Она всё время спала и не реагировала на голод.
Сейчас Каусар 5 лет. Она ходит, но быстро устает, ей больно. Её стопы сильно деформированы, мышцы слабые.
Каждый день мы стараемся укрепить её мышцы, развивать навыки, чтобы она могла ходить и жить спокойно. Но без поддержки специалистов, реабилитации и необходимых операций моя дочка не сможет ходить, играть, развиваться как все здоровые дети.
Новые диагнозы и трудности
В 2021 году врачи обнаружили у моей Каусар вывих бедра и дисплазию тазобедренных суставов.
Сделали операцию, и три месяца моя девочка ходила в гипсе. Я каждый день боялась, чтобы ей было не больно, чтобы мышцы не теряли силы… Всё это давалось ей с трудом, но она старалась.
Позже начались судороги. После каждого приступа, всё, чему она научилась с трудом кушать, ходить, сидеть, все эти навыки она забывала. И я снова начинала учить её всему с нуля.
В 2023 году была операция на сердце, в 2025 — операция была на голову. Недавно врачи нашли ещё один диагноз — липома терминальной нити. Мне тяжело это говорить, но нужна новая операция, чтобы остановить осложнения.
Каждое умение для моей дочери даётся огромным трудом. Она держит голову только с 1,5 лет, села почти в 2, первые шаги — в 3 года и 7 месяцев.
Через месяц её голова выросла на 4 сантиметра.
Диагноз — окклюзионная гидроцефалия.
В 2 месяца Каусар перенесла первую операцию. Потом ещё несколько вмешательств, чтобы шунт прижился. Это были сложные дни, но мы справились, и шунт наконец работает.